Dollár
426,92 Ft
Euró
423,11 Ft
Font
483,21 Ft
Bitcoin
20,076 $

Rengeteg SMA-s gyermek kapta meg a drága, ám életmentő kezelést állami támogatással

Novarts Gene Therapies
not image

Kulcsár Péter

2021. június 17. - 19:59

Összesen már hat gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kiskorú számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést.

Ezzel Magyarország világelső lett a génterápiás kezelés állami finanszírozásában. A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – állami finanszírozásból elérhetővé vált az SMA betegség kezelésére a zolgensma génterápiás gyógyszer.

Soron kívül Hatalmas bejelentés: Schobert Lara csatlakozik a Sztárban Sztár leszek! csapatához

Az EAK-hoz eddig beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket a Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez – írta az MTI.

Vagyis a testület minden beérkezett kérelmet jóváhagyott. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést.

Még múlt héten jelentette be Kásler Miklós, hogy megkezdődik az SMA-s gyermekek ingyenes kezelése, és elsőként Lili juthat a készítményhez. Az egyéves kislány pénteken kapta meg az életmentő kezelést a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati klinikáján, ahol vénás infúzióban kapta meg a világ egyik legdrágább gyógyszerét, a több mint 700 millió forintos Zolgensmát.

ads

Van egy sztorid?

Szemtanúja voltál valaminek, vagy épp van egy olyan történeted, melyet szívesen megosztanál másokkal?

Küldd el nekünk, és amennyiben érdekesnek találjuk, úgy közzétesszük azt oldalunkon.