Dollár
431,58 Ft
Euró
423,14 Ft
Font
482,17 Ft
Bitcoin
19,351 $

Fontos részletekre derült fény az SMA-s gyerekeket megsegítő 700 millió forintos állami támogatásról

Zolgensma
not image

Kulcsár Péter

2021. május 28. - 14:11

Az SMA egy súlyos rendellenesség, amit időben kell diagnosztizálni és megkezdeni gyógyszeres kezelését, mivel a komplikációkba a két évesnél fiatalabb gyerekek akár bele is halhatnak.

Áprilistól kezdődően állami támogatással juthatnak hozzá a gerincvelői sorvadásban szenvedő gyerekek a kulcsfontosságú Zolgensma nevű gyógyszerhez.

Soron kívül Csalafinta patkány miatt maradt áram nélkül több mint 1500 ember

Bidló Judit, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alap ártámogatási főigazgató-helyettese az M1 Ma Reggel című műsorában elmondta, újszülöttkori szűréssel kimutatható az SMA, ezért fontos, hogy ez része legyen a csecsemőkori szűrési programnak:

“Az SMA genetikai eredetű betegség, amely meggátolja, hogy a vázizmok rendesen működjenek, gyakorlatilag az összes izmunkat érinti. A legsúlyosabb formája a légzőizmokat is megtámadhatja, ezért nagyon veszélyes lehet, halálos kimenetelű volt, amíg nem létezett kezelés.”

A becslések szerint évente öt-tíz SMA-s gyerek jön világra Magyarországon, ebben benne van a betegség mind a négy formája, tehát az is, amellyel megérik a páciensek a felnőttkort.

Összesen három fajta gyógykezelés létezik, amiből az elsőt 2017-ben törzskönyvezték, a legújabbat pedig idén márciusban. A 700 millió forintos, egyszeri injekciós kezelésen kívül van egy naponta, a páciensek életének végéig szájon át szedhető készítmény is, ami szintúgy hatékonynak bizonyult.

Lilike kapta meg elsőként az állami támogatást, ő a 700 millió forintos szerben fog részesülni. Bidló Judit kiemelte, nem egyszerű feladat eldönteni, melyik gyereknél érdemes alkalmazni a terápiát, ám nagyon fontos, hogy diagnózis után szinte azonnal nekilássanak a kezelésnek.

“A határozattól bő egy hónapra van szükség a kezelésig, ugyanis a gyermeknek is megelőző kezelésekre van szüksége, a készítményt pedig minden egyes gyermek számára egyedileg gyártják le Amerikában, majdbe kell érkeznie az országba különleges szállítási körülményekkel.”

ads

Van egy sztorid?

Szemtanúja voltál valaminek, vagy épp van egy olyan történeted, melyet szívesen megosztanál másokkal?

Küldd el nekünk, és amennyiben érdekesnek találjuk, úgy közzétesszük azt oldalunkon.