AKTUÁLIS
Rétvári Bence: újra kérhető az SMA-szűrés
A kormány 450 millió forintot biztosít ehhez.
Rétvári Bence elárulta, mikor születhet döntés az SMA-szűrésről
Kilenc újszülöttet mentett már meg az ingyenes SMA-szűrés
Csodálatos gyógyulás: már erre is képes az SMA-s Zente (videó)
További Hírek
Szülei nem adják fel a reményt, hisznek benne, hogy egy nap összegyűlik a pénz a világ legdrágább orvosságára, amely által kisfiuk teljes életet élhet majd.
Ez a szűrés hatalmas előrelépést jelent a gerincvelői izomsorvadás (SMA) újszülöttkorban történő felfedezésében.
A közel 700 millió forintot kóstáló Zolgensma-génterápia oldhatná meg Tomika helyzetét, ám egyelőre elutasították a szülők kérelmét a kezelés lefolytatására, így a nyilvánosság segítségét kérik.
Állami támogatás révén hozzájuthatott a 700 millió forintos készítményhez a 11 hónapos Anna, akit gerincvelői eredetű izomsorvadással diagnosztizáltak.
A kórház tájékoztatása szerint az elmúlt hónapban három kislány és egy kisfiú részesült ebben a kezelésben, minden gyermek az állapotának megfelelően jól van.
Prof. Dr. Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítására, a NEAK soron kívüli döntése értelmében, összesen hét SMA- beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést.
Összesen már hat gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő kiskorú számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést.
Május 18-án kihirdették a a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő első egyedi határozatát az SMA-betegségben szenvedő gyermekek számára elengedhetetlen 700 milliós gyógyszer állami támogatásáról, az első kezelést pedig Lilike, az SMA-beteg kislány kapta meg.
Az SMA egy súlyos rendellenesség, amit időben kell diagnosztizálni és megkezdeni gyógyszeres kezelését, mivel a komplikációkba a két évesnél fiatalabb gyerekek akár bele is halhatnak.
Történelmi nap a mai, hiszen megérkezett a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő első egyedi határozata az SMA-betegségben szenvedő gyermekek számára elengedhetetlen 700 milliós gyógyszer állami támogatásáról.