Történelmi nap: megkapta az állami támogatást az első magyar SMA-beteg gyermek

Fotó: Lilike adománygyűjtő közösségi oldala
not image

Borbély Fanni

2021.május.18 - 20:13

Történelmi nap a mai, hiszen megérkezett a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő első egyedi határozata az SMA-betegségben szenvedő gyermekek számára elengedhetetlen 700 milliós gyógyszer állami támogatásáról.

A 700 millió forintba kerülő Zolgensma elnevezésű génterápiás gyógyszert korábban kizárólag közösségi finanszírozással tudták beszerezni a családok, mivel a gyógyszer irreálisan költséges, így az SMA-beteg gyermekek szülei eddig adománygyűjtéssel próbálták összeszedni a szükséges pénzt a terápiára.

“Ma egy fantasztikus hírt közölt velünk a kezelőorvosunk! Megkapta a NEAK határozatát a Zolgensma állami támogatásáról! Sikerült! Végre!”

– így örültek Lilike közösségi oldalán a szülők a hír hallatán.

Ezzel a lépéssel Lilike lehet az első magyar SMA-beteg gyermek, aki állami támogatással veheti majd igénybe a gyógyszert, miután Kásler Miklós nemrég bejelentette, hogy az SMA-ban szenvedő gyermekek számára ezentúl méltányossággal is elérhetővé válik a speciális készítmény.

“A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz”

– jelentette be egy hónapja Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere.

A támogatás pontos mértékéről egyelőre nem hoztak nyilvánosságra információt, ezért a Telex megkereste az illetékes Emmit az ügyben, azonban egyelőre nem kaptak választ a megkeresésre. A gerincvelői izomsorvadás 2019 őszén robbant be a magyar köztudatba, mikor Zente részére annyi felajánlás érkezett az adományozók részéről, hogy Magyarországon elsőként, megkaphatta a drága gyógyszert.