Fontos részletekre derült fény az SMA-s gyerekeket megsegítő 700 millió forintos állami támogatásról
Az SMA egy súlyos rendellenesség, amit időben kell diagnosztizálni és megkezdeni gyógyszeres kezelését, mivel a komplikációkba a két évesnél fiatalabb gyerekek akár bele is halhatnak.
Zolgensma
Áprilistól kezdődően állami támogatással juthatnak hozzá a gerincvelői sorvadásban szenvedő gyerekek a kulcsfontosságú Zolgensma nevű gyógyszerhez.
Bidló Judit, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alap ártámogatási főigazgató-helyettese az M1 Ma Reggel című műsorában elmondta, újszülöttkori szűréssel kimutatható az SMA, ezért fontos, hogy ez része legyen a csecsemőkori szűrési programnak:
„Az SMA genetikai eredetű betegség, amely meggátolja, hogy a vázizmok rendesen működjenek, gyakorlatilag az összes izmunkat érinti. A legsúlyosabb formája a légzőizmokat is megtámadhatja, ezért nagyon veszélyes lehet, halálos kimenetelű volt, amíg nem létezett kezelés.”
A becslések szerint évente öt-tíz SMA-s gyerek jön világra Magyarországon, ebben benne van a betegség mind a négy formája, tehát az is, amellyel megérik a páciensek a felnőttkort.
Összesen három fajta gyógykezelés létezik, amiből az elsőt 2017-ben törzskönyvezték, a legújabbat pedig idén márciusban. A 700 millió forintos, egyszeri injekciós kezelésen kívül van egy naponta, a páciensek életének végéig szájon át szedhető készítmény is, ami szintúgy hatékonynak bizonyult.
Lilike kapta meg elsőként az állami támogatást, ő a 700 millió forintos szerben fog részesülni. Bidló Judit kiemelte, nem egyszerű feladat eldönteni, melyik gyereknél érdemes alkalmazni a terápiát, ám nagyon fontos, hogy diagnózis után szinte azonnal nekilássanak a kezelésnek.
„A határozattól bő egy hónapra van szükség a kezelésig, ugyanis a gyermeknek is megelőző kezelésekre van szüksége, a készítményt pedig minden egyes gyermek számára egyedileg gyártják le Amerikában, majdbe kell érkeznie az országba különleges szállítási körülményekkel.”
