Lilike ma megkapta az első, államilag támogatott SMA-kezelést
Május 18-án kihirdették a a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelő első egyedi határozatát az SMA-betegségben szenvedő gyermekek számára elengedhetetlen 700 milliós gyógyszer állami támogatásáról, az első kezelést pedig Lilike, az SMA-beteg kislány kapta meg.
Fotó: Lilike adománygyűjtő közösségi oldala
Ahogy arról korábban is írtunk, Lilike családja már nagyon várta a Zolgensma génterápiás készítményt, melynek segítségével a kislány is esélyt kaphat a felépülésre, és a maradéktalanul boldog életre. A mai nappal tehát elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen.
„Orvos-miniszterként örömmel tölt el a tudat, hogy kezdeményezője lehettem ennek az áttörésnek, ami az érintett szülők számára a reményt, a kis betegek számára pedig az életet jelentheti” – közölte Kásler Miklós, hozzátéve, bízik a kezelés eredményességében.
„A sorstársak számára pedig Lilike története a bizonyíték arra, hogy az orvosszakmai grémiumok döntése nyomán, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával, hozzájuthatnak a Zolgensma gyógyszerhez. A mielőbbi döntések érdekében pedig elrendeltem a leletek értékelésének gyorsítását” – tette hozzá Kásler Miklós Facebook-bejegyzésében.
