Az ABC News-nak adott interjúban, Diane Sawyer műsorában, az „Emma & Bruce Willis: The Unexpected Journey” című különkiadásban így fogalmazott: „Bruce még mindig nagyon mozgékony. Bruce összességében nagyon jó egészségnek örvend, tudod. Csak az agya hagyja cserben.”

A család 2023-ban hozta nyilvánosságra, hogy a 70 éves színésznél frontotemporális demenciát (FTD) diagnosztizáltak – ez a betegség a személyiséget, a viselkedést és a nyelvi képességeket érinti. Heming Willis szerint férjénél a legfőbb tünet a nyelv fokozatos elvesztése: „A nyelv lassan eltűnik, és tudod, megtanultunk alkalmazkodni. Van egy módja annak, ahogyan kommunikálunk vele, ami egyszerűen… más.”

Az interjúban az egykori modell és vállalkozó felidézte, hogy a diagnózis utáni első hónapokban – ahogy sok más gondozó – úgy érezte, mindent egyedül kell megoldania. Éjszakánként ébren maradt, hogy figyelje férjét, és a családot elszigetelte a társasági eseményektől, hogy Willis számára kényelmesebb környezetet teremtsen. Ez a tapasztalat késztette arra, hogy a háttérből előlépve a gondozók érdekképviseletének élére álljon, és könyvet írjon a témában: „The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path”, ami 2025. szeptember 9-én jelenik meg.

A nehézkes mindennapok

A mindennapokban, bár a betegség sok mindent elvett, a család még mindig felfedezi a régi Bruce apró jeleit. „Nem napok, de kapunk pillanatokat” – mondta Heming Willis. – „A nevetése, tudod, olyan igazi, szívből jövő nevetés. És néha meglátod azt a csillogást a szemében, vagy azt a félmosolyt, és tudod, egyszerűen elrepülök. És nehéz látni, mert amilyen gyorsan megjelennek ezek a pillanatok, olyan gyorsan el is tűnnek. Nehéz. De hálás vagyok. Hálás vagyok, hogy a férjem még mindig nagyon is itt van.”

Heming Willis felidézte, hogy a tünetek eleinte alig észrevehetően jelentkeztek: férje mintha eltávolodott volna a családtól, kihagyta a korábban szeretett programokat, és viselkedése „kissé távolságtartó, nagyon hideg” lett, ami „nem olyan volt, mint Bruce, aki nagyon melegszívű és szeretetteljes”. A teljes ellentétbe fordulás „riasztó és ijesztő” volt számára.

Amikor végül megszületett a diagnózis, az orvosok közölték vele, hogy jelenleg nincs elérhető kezelés az FTD-re, és mindössze egy tájékoztató füzetet adtak át. Ezt így írta le: „Olyan volt, mintha zuhannék. Pánikba estem, és csak arra emlékszem, hogy hallottam, amit mondanak, de nem hallottam semmi mást.”

A frontotemporális demencia egyik sajátossága, hogy a betegek gyakran nincsenek tisztában állapotukkal. Dr. Bruce Miller, a San Franciscó-i UCSF Demencia Központ igazgatója – aki nem kezeli a színészt – így magyarázta: „A beteg hihetetlenül nincs tudatában annak, mi történik. Úgy gondolom, hogy az agy azon részei, amelyek lehetővé teszik, hogy szenvedjünk és önreflexiót gyakoroljunk, nagyon korán elvesznek a frontotemporális demenciában.”