Adománygyűjtés indult a 9 hónapos SMA-ban szenvedő kislányért
Lili tavaly májusban született, és még csak két hónapos volt, amikor szüleinek feltűnt, hogy a kislány nem emelte fel a fejét, és az otthoni tornára sem reagált.
Lilinél 5 hónapos korában diagnosztizálták neurológusok az SMA1 betegséget, gyógyulásához a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége – írta a Ripost portál.
Az orvosok szerint a gyermeknek vagy a Spinraza nevű, 4 havonta ismétlődő gyógyszeres terápiára, vagy a Zolgensma egyszeri kezelésére lenne szüksége. A Zolgensma egy egyszeri, infúziós kezeléssel kijavítja a génhibát, ára viszont 730 millió forint.
A szülők október 16-án nyújtották be kérvényüket a génterápiára, Lili állapota viszont súlyosbodott, ezért kénytelenek voltak belefogni a Spinraza kezelésbe.
„Az elsődleges célunk a Zolgensma megszerzése. Sokan hallottak már a világ legdrágább gyógyszeréről. Felfoghatatlan ez az ár. Sajnos önerőből ezt lehetetlenség megvásárolnunk. Elképesztő, hogy egy gyermek élete pénzben mérhető” – írta Lili édesanyja a Facebookon közzétett bejegyzésben.
Magyarország kormánya korábban bejelentette, tárgyalásokat folytat a Zolgensma gyártójával arról, hogy hazánkban bérmentesen igényelhessék a rászorulók a készítményt, ám a végső döntés még várat magára, Lili szülei pedig attól tartanak, kifutnak az időből.
Ezért döntötték el, hogy a nyilvánossághoz fordulnak, és elindítottak egy közösségi adománygyűjtést. Látván Zente, Noel, Levente és Zsombor történetét, és azt, hogy az összefogás megmentette korábban négy gyermek életét, Lili szülei is segítséget kérnek.
„Célunk, hogy Lili minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. Hálásak vagyunk, hogy egyáltalán esélyt kapott az életre, nem pár évvel ezelőtt született. Nem éltük volna túl, ha végig kellett volna néznünk tehetetlenül a leépülését. Hogy később csak az emlékek maradnának. Reméljük, hogy az álom valóság lesz és képes lesz járni, teljes életet élni” – írták a posztban.
