Az amerikaiak túlnyomó többsége alapvető fontosságúnak tartja az autizmussal kapcsolatos agykutatást, ugyanakkor jelentős részük nincs tisztában azzal, hogy a tudományos előrelépéshez elengedhetetlen az agy halál utáni felajánlása.

Az Autism BrainNet által közzétett, február 26. és március 2. között, 1007 fő bevonásával végzett felmérés rámutat arra az ellentmondásra, amely a kutatás támogatása és a konkrét lehetőségek ismerete között húzódik.

A szervadományozás jelentősége

A válaszadók 92 százaléka rendkívül vagy nagyon fontosnak nevezte az autista agy vizsgálatát, ezzel szemben 70 százalékuk soha nem hallott az agyadományozásról, amely a kutatások egyik alapfeltétele. A számok azt jelzik, hogy bár a társadalom értékeli a tudományos fejlődést, sokan nincsenek tisztában azzal, milyen konkrét lépések teszik lehetővé az áttöréseket.

A felmérés azt is kimutatta, hogy az emberek jóval tájékozottabbak a szervadományozásról, mint az agy kutatási célú felajánlásáról. Több mint 80 százalék ismeri a szervadományozás fogalmát, és több mint felük regisztrált donornak számít, ugyanakkor csupán 15 százalék tudja, hogy az agyadományozás nem része az általános szervdonori regisztrációnak, hanem külön eljárást igényel.

Nagyon összetett a vizsgálat

A ScienceDaily szerint David G. Amaral, az Autism BrainNet tudományos igazgatója és a UC Davis kitüntetett professzora hangsúlyozta, „az autizmust és a kapcsolódó idegrendszeri fejlődési rendellenességeket kutató szakemberek számára a halál utáni agyszövet pótolhatatlan tudományos erőforrás, amit sem mesterséges intelligencia, sem képalkotó technológia, sem állatkísérletek nem képesek helyettesíteni”.

Hozzátette, céljuk a legmagasabb színvonalú kutatás elősegítése, a pontos tájékoztatás biztosítása az érintett családok számára, valamint annak ösztönzése, hogy a felajánlásról még a gyász időszaka előtt szülessen döntés.

A kutatás szerint sokan az eljárás gyakorlati részleteivel sincsenek tisztában, mivel a résztvevők kevesebb mint fele tudta, hogy az adományozásnak a halált követő órákon belül kell megtörténnie, nem pedig napokkal vagy hetekkel később. Néhányan tévesen azt gondolták, hogy a felajánlás akár az érintett életében is lehetséges.

Emellett közel minden harmadik válaszadó úgy vélte, hogy bizonyos állapotok, például az autizmus vagy az epilepszia kizárják az adományozást, miközben a valóságban éppen ezek az esetek különösen értékesek a kutatók számára.

Öccse agyát ajánlotta fel kutatásra

Kathy Stein, aki autista öccse, Ed agyát ajánlotta fel a tudománynak, személyes példán keresztül világította meg a döntés jelentőségét. „Fiatalabb, autista öcsém, Ed gazdag és boldog életet élt, barátok és családtagok vették körül, akik szerették őt, értékelték sokféle érdeklődését és nagy, szeretetteljes személyiségét” – mondta. Hozzátette, hogy „amikor meghalt, azért ajánlottam fel az agyát, mert ez egy pozitív módja annak, hogy elismerjem, milyen csodálatos ember volt, és hogy továbbvigyem az örökségét. Képzeljük el, mennyit tanulhatunk az autizmus és a kapcsolódó neurodegeneratív rendellenességek biológiai okairól az ő hozzájárulása révén.”

A tájékozottság növelése érdekében az Autism BrainNet április 29-én, keleti parti idő szerint 12 és 14 óra között online kérdezz-felelek eseményt szervez a Reddit felületén az Autizmus Elfogadás Hónapja alkalmából. Az eseményen David Amaral mellett Alycia Halladay, az Autism Science Foundation tudományos igazgatója válaszol majd az érdeklődők kérdéseire az adományozás folyamatáról és feltételeiről.

Amaral kiemelte, „az agyadományozás kizárólag kutatási célokat szolgál, nem átültetésre történik”, ugyanakkor az agy donorai lehetnek egyben szerv- és szövetdonorok is, mivel a legtöbb egészségügyi állapot nem jelent kizáró okot. Hangsúlyozta, hogy különösen nagy szükség van autista emberek és más idegrendszeri fejlődési rendellenességgel élők halál utáni agymintáira, ezért arra bátorítják az érintett felnőtteket, családtagokat és gondozókat, hogy tájékozódjanak a lehetőségekről.

Az Autism BrainNet autizmussal diagnosztizált személyektől, autizmushoz kapcsolódó genetikai eltéréssel élőktől, valamint nem autista emberektől is fogad felajánlásokat, és a tudományos érték megőrzése érdekében ideális esetben a halált követő 48 órán belül végzi el a szükséges beavatkozásokat. A családok számára mindez nem jár költséggel, a szervezet pedig teljes körűen koordinálja a folyamatot, amely nem akadályozza a temetési tervek megvalósítását, így a hozzátartozók méltó módon búcsúzhatnak szeretteiktől, miközben hozzájárulnak a jövőbeni tudományos eredményekhez.