A brit egészségügyi szolgálat (NHS) meghatározása szerint a frontotemporális demencia „egy ritka típusú demencia, amely viselkedési és nyelvi problémákat okoz”, és – más demenciákhoz hasonlóan – lassan fejlődik, fokozatosan súlyosbodva.

Emma, aki 47 évesen vállalta a teljes körű gondozói szerepet, a The Times-nak nyilatkozva így fogalmazott: „Bruce és én most már a saját nyelvünket beszéljük, a saját módunkon vagyunk együtt. Ez arról szól, hogy leülök mellé, sétálok vele, meghallgatom, ahogy a maga nyelvén próbál megfogalmazni dolgokat. Meghallani őt, megerősíteni őt. Tudja…” – itt elcsuklott a hangja, majd halkan hozzátette: „Sajnálom.” Könnyeit törölgetve folytatta: „Ez nehéz.”

A színész felesége a betegséget „kegyetlen kórnak” nevezte: „Az FTD egyszerűen egy kegyetlen betegség – folyamatosan elvesz. Még amikor azt hiszed, hogy már nem tud többet elvenni, elvesz még egy kicsit.”

Nemrég jelent meg Emma könyve, The Unexpected Journey, amelyben részletesen bemutatja Bruce állapotának romlását és a gondozás mindennapi kihívásait. „Minden gondozói út magányosnak és elszigeteltnek tűnhet, de a demenciával élő szerettünk gondozásának útja gyakran még inkább az. A közös döntéshozatal vagy a tartalmas beszélgetések hiánya felerősíti ezt az elszigeteltséget. Mivel Bruce nem tud kommunikálni velem (az FTD egyik változata, a primer progresszív afázia miatt), mindenben nekem kell döntenem helyette.” – idézte a Mirror.

Újra feleség lehet

Emma elmondta, hogy nem tudja megkérdezni férjétől, „hogy érzi magát, mi a baja, vagy hogy fáj-e valamije”. Ehelyett testbeszédéből és a szemébe nézve próbálja megérteni, mi zavarja, mit él át. „Ezt ahhoz az ösztönhöz hasonlítom, ami szülőként van benned” – tette hozzá.

A közelmúltban Emma azt is nyilvánosságra hozta, hogy Bruce külön otthonba költözött, amit – mint mondta – férje és két lányuk, a 13 éves Mabel és a 11 éves Evelyn érdekében tartott a legjobb döntésnek. „Ez volt a legbiztonságosabb és legjobb döntés – nemcsak Bruce, hanem a két kislányunk számára is” – mondta Michael Strahan műsorában. „És tudja, erről igazán nem lehet vitatkozni.”

A The Times-nak bevallotta, ez „az egyik legnehezebb döntés volt, amit valaha meg kellett hoznom”, de hozzátette: „A szomorúság és a kényelmetlenség ellenére ez volt a helyes lépés – neki, a lányainknak, nekem. Végül visszakaphattam azt, hogy a felesége lehessek. És ez akkora ajándék.”