Három évvel ezelőtt egy rutinszerű vérvizsgálat során derült ki Allison Beyerlein, a Nassau megyei rendőrség nyugalmazott tisztje számára, hogy a vérlemezkeszáma aggasztóan alacsony. Bár eleinte nem gondolta, hogy komoly baj állhat a háttérben, állapota gyorsan romlott: orvosa sürgősségi osztályra küldte, ahol kiderült, hogy szerzett amegakariocitás trombocitopéniában (AAT) szenved – a világ egyik legritkább vérképzőszervi rendellenességében.

Ez a betegség megakadályozza a szervezetét abban, hogy vérlemezkéket termeljen, így folyamatosan fennáll nála a súlyos, akár életveszélyes vérzés kockázata. Az orvosi szakirodalomban eddig mindössze körülbelül száz ilyen esetet dokumentáltak világszerte.

Beyerlein története azonban nem csupán egy ritka kórképről szól: rávilágít egy rendszerszintű problémára is. A nő ugyanis a 2001. szeptember 11-i terrortámadásokat követően hetekig dolgozott a romok eltakarításán a World Trade Center helyszínén. „Eleinte egyszerűen nem értettem, hogyan történhet velem valami ennyire ritka” – mondta az ABC Newsnak. – „Csak akkor kezdtem összerakni a képet, amikor az orvosok a Ground Zero-nál töltött időmről kezdtek kérdezni.”

Elmondása szerint 2001. szeptember 12-én, egy nappal a támadások után érkezett először a helyszínre, majd hónapokon át rendszeresen visszatért. Saját szavaival élve a kitettsége „gyakori és hosszan tartó” volt.

A rendszer, ami nem bővül

A James Zadroga 9/11 Health and Compensation Act alapján 2010-ben létrehozott World Trade Center Health Program feladata, hogy orvosi ellenőrzést, kezelést és pénzügyi támogatást nyújtson azoknak a túlélőknek és elsősegélynyújtóknak, akiknél hivatalosan elismert, a Ground Zero-i expozícióhoz köthető betegséget diagnosztizáltak. A program jelenleg többek között a rák bizonyos típusait, az asztmát és számos mentális egészségügyi problémát ismeri el. Az AAT azonban nincs a listán – noha kutatások szerint a betegséget kiválthatják olyan vegyi anyagok, például a benzol, amelyek bizonyítottan jelen voltak a romok porában és törmelékében.

„Pontosan ezért van szükség egy működő felülvizsgálati folyamatra” – hangsúlyozta Ben Chevat, a 9/11 Health Watch nonprofit szervezet ügyvezető igazgatója. – „Ha ilyen ritka betegségek jelennek meg a mentésben résztvevők körében, azokat késlekedés nélkül értékelni kell.”

Az ABC News beszámolója szerint az orvosok kizárták a genetikai okot Beyerlein esetében, így a környezeti hatás a legvalószínűbb magyarázat. A szakértők és érintettek szerint korábban rendszeres egyeztetések zajlottak a program vezetőivel, hogy új betegségek felvételét előkészítsék, ám a folyamat most egy szövetségi „kommunikációs szünet” miatt leállt. Ez azt jelenti, hogy jelenleg semmilyen új állapotot nem vizsgálnak vagy minősítenek, így az AAT mellett több szív- és érrendszeri, autoimmun és kognitív rendellenesség ügye is parkolópályára került.

A bizonytalanság majdnem olyan káros, mint maga a betegség

A kritikusok szerint a döntéshozatal elhúzódása nemcsak a betegek kezelését hátráltatja, hanem azt is megakadályozza, hogy az orvosok és a páciensek felismerjék az esetleges összefüggéseket. „A bizonytalanság majdnem olyan káros, mint maga a betegség, és minél tovább hallgat a program, annál inkább meginog a bizalom” – fogalmazott King volt kongresszusi képviselő.

Chevat szerint a program eredetileg úgy lett kialakítva, hogy folyamatosan alkalmazkodjon az újonnan felmerülő egészségügyi problémákhoz, de ma „üresjáratban” van. Egy, az egészségügyi miniszternek írt levelében arra figyelmeztetett, hogy hónapok óta nem érkezik válasz a kérelmekre, leállt az új betegségek nyomon követése, és a program nem közöl nyilvánosan információt arról, hogyan figyeli a potenciálisan 9/11-hez köthető állapotokat. „A programnak követnie kell a törvényben előírtakat, és meg kell hoznia a függőben lévő döntéseket” – írta.

Beyerlein utoljára 2025 januárjában kapott hivatalos értesítést a WTC Health Programtól, amelyben nem ajánlottak fel számára sem kezelési fedezetet, sem kártérítést, csupán annyit írtak: kapcsolatba lépnek vele, ha „WTC-hez köthető állapotot” azonosítanak. Addig azonban saját maga kénytelen viselni a kezelések költségeit.

„Feláldoztam magam az egyik elsősegélynyújtóként, de most folyamatos küzdelmet vívok azért, hogy egyáltalán elismerjék a betegségemet” – mondta. – „Ez a betegség mindent megváltoztatott a mindennapjaimban. Úgy élek, hogy bármikor elvérezhetek, és a kormány még mindig nem tudja eldönteni, hogy megérdemlem-e az ellátást. Ez nem fair. Elvégeztem a munkám a Ground Zero-nál. Most rajtuk a sor.”