A szülők most azért szólalnak meg, hogy felhívják a figyelmet a gyermekkori végstádiumú betegségek valóságára – és arra, amit szerintük sokkal korábban tudniuk kellett volna. Abbey édesanyja, Justine Barrett elmondta, hogy már a diagnózist megelőző évben észrevettek jeleket.

„Azt vettük észre, hogy fáradtabb a szokásosnál, és tanulási nehézségei voltak az iskolában.” Később kézremegés jelentkezett, amit a háziorvos genetikai eredetűnek tulajdonított, mivel Abbey apai nagymamájánál is előfordult. A tünetek azonban súlyosbodtak: „Kettős látása lett, például sok olvasás után. A szemészhez irányították, majd végül MRI-re.” A vizsgálat 2023 júniusában kimutatta az agydaganatot. Abbey ekkor mindössze tízéves volt.

Justine elmondta, lánya betegsége egy „genetikai hiba” következménye volt. „A daganat akkora volt, mint az ökle, és a nyúltagy köré tekeredett.” Hamarosan kiderült, hogy Abbey Li-Fraumeni-szindrómában szenvedett: „Ez azt jelenti, hogy a teste minden sejtjéből hiányzott egy létfontosságú ellenőrzőpont, ami megállítaná a kontrollálatlan sejtnövekedést. Ez azt jelentette, hogy Abbey fiatalon rákra volt ítélve. Normál esetben a Li-Fraumeni genetikai eredetű. Nála ez egy hihetetlenül balszerencsés genetikai hiba volt.”

Nem volt esélye

A kislány egy „intenzív évet” töltött kezelésekkel: kemoterápia, sugárkezelés, alternatív és támogató terápiák követték egymást. „A sugárzás lesorvasztotta, a szteroidok felpuffasztották. Kétszer majdnem elveszítettük. Fokozatosan egyre messzebb csúszott tőlünk. Egy évvel a diagnózis után, otthon halt meg, az ágyamban, a karjaimban.”

Justine arról is beszélt, hogy lánya tisztában volt a közelgő halállal. „Tudta, hogy meg fog halni. Útközben beszélnem kellett vele arról, mit jelent ez. Úgy döntöttünk, hogy amikor meghalsz, egy parkba mész, ahol gyümölcsfák és kiskutyák vannak – mi csak ‘kutyaparknak’ hívtuk. Azt is eldöntöttük, hogy ott nem létezik az idő, és hogy nem lesz ideje hiányolni minket, mielőtt mi is ott leszünk vele. Nagyon remélem, hogy ez igaz.” – idézi a People.

Justine szerint a gyermekkori végstádiumú betegségek kommunikációja gyakran túl óvatos, és ez megnehezíti a szülők felkészülését. „Az egyik kihívás, hogy ez egy hihetetlenül érzékeny téma. Néha úgy éreztük, hogy az orvosok elkerülték a túl nehéz dolgok kimondását. Elmondták, hogy Abbeynek agydaganata van és Li-Fraumeni-szindrómája, de nem mondták el, hogy valószínűleg 18 hónapon belül meghal.” Ezt az információt Justine végül az internetről tudta meg.

Eljött a pillanat, amit nem lehetett elkerülniük

A szülők szerint a gondozás terhe is óriási volt. „Néha választanunk kellett: bevigyük-e a kórházba éjjel, ahol kevés a személyzet és Abbey rettegne, vagy hagyjuk aludni, és reméljük, hogy jól lesz.” Justine azt is sajnálja, hogy nem ismerték korábban a „haláldúlák” fogalmát – olyan szakemberekét, akik nem orvosi, hanem gyakorlati és érzelmi támogatást nyújtanak a családnak az életvégi időszakban.

„Volt egy nagyszerű gyermek palliatív orvosunk, de a gyakorlati döntések ránk maradtak. Mintha tudtuk volna, mit kell csinálni! Kaptunk egy listát a temetkezési vállalkozókról, és azt mondták, hívjuk fel őket. Abban a pillanatban erre képtelen voltam.”

Az édesanya szerint a törvényeknek lehetővé kellene tenniük a gyermekek számára is a méltóságteljes, orvosilag támogatott halált:
„Hihetetlenül igazságtalan, hogy a háziállatainkat és a felnőtteket ‘megszabadíthatjuk a szenvedéstől’, de a gyerekek nem kapják meg ezt a kiváltságot.

Hosszú ideig tart a gyász

Justine, férje és két életben maradt lányuk (16 és 15 évesek) most hosszú gyászfolyamat előtt állnak. „Abbey elvesztése olyan volt, mintha a színes világból fekete-fehérbe zuhantunk volna. Minden ugyanott van, ahol hagytuk, de semminek nincs már ugyanaz a fénye.”

A testvérek is súlyos veszteséget éltek át: „A másik két lányom a diagnózis napján elveszítette a gyerekkorát. Ők hárman voltak a ‘mókás nővérek’, így hívták magukat – de már nem.”

Justine most azért küzd, hogy más családoknak ne kelljen átélniük ugyanezt: „Az agyrák az a betegség, amely a legtöbb gyermeket öli meg Ausztráliában. Cserbenhagyjuk a gyerekeinket. Úgy érzem, cserbenhagytam Abbeyt. Nem logikus, de az anyja vagyok. Nekem kellett volna felnevelnem.”

„Szeretném, ha komoly befektetések történnének az agyrák kezelésének fejlesztésébe. Rendkívül nehéz kezelni, de ha egyszer megfejtjük, annak óriási hatása lehet más ráktípusokra is.”