Dollár
426,35 Ft
Euró
421,07 Ft
Font
481,56 Ft
Bitcoin
19,975 $

Elutasították az SMA-ban szenvedő kisfiú kezelését, szülei összefogásra buzdítanak

Facebook/Együtt Tomikáért - SMA1 - Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány
not image

Kulcsár Péter

2021. november 26. - 12:37

A közel 700 millió forintot kóstáló Zolgensma-génterápia oldhatná meg Tomika helyzetét, ám egyelőre elutasították a szülők kérelmét a kezelés lefolytatására, így a nyilvánosság segítségét kérik.

Az elutasítást azzal indokolták, hogy Magyarországon a gyerekek 6 hónapos korig és 13,5 kilóig kaphatják meg támogatottan a Zolgensmát, mert az eddigi publikációk ezt támasztják alá. Az életkor előrehaladtával ugyanis a szer hatása egyre bizonytalanabb. Tomika most 15 kiló és ötéves. Éppen ezért is sürgető, hogy mihamarabb összegyűjtsük a pénzt – mondta a Blikknek adott nyilatkozatában Hornischer Anikó, a kisfiú édesanyja.

Soron kívül Diákjai előtt esett össze egy tanárnő, kollégája kezdte meg az újraélesztését

Nem is vágnánk bele a gyűjtésbe, ha az orvosok nem biztosítottak volna minket arról, hogy 21 kiló alatt még beadják a szert. Az Európai Gyógyszerügynökség ugyanis 21 kilóban állapította meg a beadási határt. Vannak országok, ahol ezt tartják, máshol viszont – a nemzetközi publikációkra hivatkozva – ennél óvatosabbak. Amikor megtudtuk, hogy itthon az államilag támogatott kezelésről lecsúsztunk, majdnem feladtuk a férjemmel. Aztán hallottunk egy olasz kisfiúról, aki hatévesen ugyan, de még 21 kiló alatt, 17,5 kilóval kapta meg a szert. Nála már vannak változások. Itt döntöttük el, hogy harcolunk kell, legalább megpróbálni” – tette hozzá a kétségbeesett szülő.

A család fél év leforgása alatt szeretné összegyűjteni a terápiához szükséges 700 millió forintot, elmondásuk szerint már az is óriási segítség lenne, ha 700 ezer ember fejenként tudni ezer forintot utalni Tomika felépülésére.

Egyetlen éjszaka alatt mintegy másfél millió forint jött össze, ám ez még kevés a cél eléréséhez, ezért a szülők azt kérik a jótékonykodni kívánóktól, hogy az alábbi számlaszámon segítsék meg a kisfiút:

  • Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány
  • K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018
  • IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018
  • BIC(Swift): OKHBHUHB
  • K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025
  • IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025
  • BIC(Swift): OKHBHUHB