Ma van a Ritka Betegségek Világnapja

not image

Kulcsár Péter

2021.február.28 - 13:23

Hazánkban közel 600 ezer embert érintenek a ritka betegségek, ám olyan szempontból jó helyen állunk a világranglistán, hogy az Európai Gyógyszerfelügyelet (EMA) által engedélyezett, ezen betegségek elleni gyógyszerek 40 százaléka államilag támogatott.

Azok a betegségek, amelyek 2 ezerből csupán egy embert érintenek, ritka betegségnek minősülnek.

Világszerte körülbelül 300 millió ember szenved hasonló rendellenességekben, a páciensek 50 százaléka gyermek – írta a Portfolio.hu.

Magyarország a ritka betegségek kezelésében az élen jár, főként a hematológiai, onkológiai, neurológiai és metabolizmust érintő kórok esetén. Mindez rendkívül fontos, hiszen a 600 ezer beteg innovatív, hatékony terápiában részesülhet, így a tüneteiket enyhíteni, gyógyítani lehet.

Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének igazgatója, Holchaker Péter a február 28-i világnap alkalmából elmondta, bíznak benne, hogy a ritka betegségeket érintő innovatív készítmények hozzáférése még gördülékenyebbé válhat a jövőben, illetve más, gyakoribb, ám súlyos betegségeket célzó új fejlesztésű terápiák is az eddiginél gyorsabban és szélesebb körben juthatnak el hazánkban is a betegekhez, hiszen ez nem csupán az egészségügyi ellátórendszer terheit csökkentené, de még több magyar beteg számára jelentene új esélyt.

A világon összesen 8 ezer ritka betegség létezik, melyeknek alig öt százalékára van jelenleg engedélyezett, hatékony és biztonságos terápia, amellyel könnyíteni lehet a páciens fájdalmain.

Az AIPM szerint bizakodásra ad okot, hogy soha nem látott mértékben bővül a gyógyszerfejlesztések köre, amit jól mutat, hogy az elmúlt két évtizedben 90 százalékkal emelkedett a ritka betegségek gyógyítását megcélzó klinikai kísérletek száma Európában.