20 éve nem hagyhatta el otthonát maszk nélkül egy napfényre allergiás nő
Egészen furcsa rendellenességgel küzd az a nő, aki minden egyes alkalommal egy NASA űrhajósok által használt sisakra emlékeztető fejvédőt kénytelen viselni, amint elhagyja az otthonát.
Egészen furcsa rendellenességgel küzd az a nő, aki minden egyes alkalommal egy NASA űrhajósok által használt sisakra emlékeztető fejvédőt kénytelen viselni, amint elhagyja az otthonát.
Fatima Ghazaouiról 2 éves korában derült ki, hogy a xeroderma pigmentosum nevű betegségben szenved, amely során ultraibolya sugárzás hatására rengeteg szeplő alakul ki a bőrön, valamint hihetetlenül gyors módon kezd el száradni és öregedni a felső hámréteg.
A most 28 éves Fatima könnyedén leéghet, valamint sokkal fogékonyabb a szem-, illetve a bőrrákra még felhős időjárás esetén is.
Ahhoz, hogy együtt tudjon élni ezzel a rendkívül kellemetlen elváltozással, csupán éjjel tartózkodhat az utcán, testét óránként 90-es faktorszámú naptejjel kell kenegetnie, házát pedig speciális UV-szűrőkkel látták el, hogy még véletlenül se kerüljön napfény közelébe.
„Először egyik orvos sem tudta megállapítani mi lehet a bajom, végül egy szakorvos diagnosztizálta nálam a xeroderma pigmentosumot. Ritkán megyek ki a napfényre, ha mégis így teszem, akkor egy NASA-sisakot viselek, valamint kesztyűket, melyek megvédenek a káros sugaraktól.”
mondta a nő.
Fatima sokáig nem tudta elfogadni egészségi helyzetét és sorsát, ami nem meglepő, hiszen 13 éves korában ott kellett hagynia az iskolát, mivel nagy volt a kockázata annak, hogy számára életveszélyes dózisú UV-fénynek lesz kitéve.
16 évesen elkezdte felkutatni a xeroderma pigmentosum részleteit, egyúttal szomorúan beismerte, úgy érzi, elvették tőle a gyerekkorát azután, hogy megtudta, korai halállal végződhet a betegsége.
„Nehéz út volt, amíg eljutottam addig, amilyen ma vagyok. Rengeteget szenvedtem, és nehezen fogadtam el az egészségemmel kapcsolatos problémáimat. 16 éves koromban Google-lal kikerestem a betegségem okait, valamint következményeit, és rájöttem, sokkal veszélyesebb, még akár halálhoz is vezethet.”
tette hozzá Ghazaoui.
Fatimán eddig 55 operációt hajtottak végre, főként a szeméhez, a nyelvéhez, az orrához és a feje tetejéhez közeli részeken kellett bizonyos területeket eltávolítaniuk a sebészeknek.
Jelenleg nincs hatásos gyógymód a xeroderma pigmentosumra, ami az NHS adatai szerint 40 év alatt különösen ritka kórnak számít. Fatima ennek ellenére pozitív maradt, és azt reméli, történetével felhívhatja a figyelmet erre a furcsa, ám fatális rendellenességre.
„Nagyon optimista vagyok, remélem nagyon sok embert inspirálhatok, így megbirkózhatunk ezzel a kórral. A családom mindenben segít engem, mindig is büszkék voltak rám.”
zárta gondolatait Ghazaoui.
Ne hagyd ki:
