Kezdőlap

Friss hírek

Fontos hírek

Felkapott

Menü

AKTUÁLIS

AKTUÁLIS

Tudom, mi jön – egy fiatal nő szembenéz a halállal

Tudom, mi jön – egy fiatal nő szembenéz a halállal

Tudom, mi jön – egy fiatal nő szembenéz a halállal
Shutterstock/Illusztráció

Amikor a birminghami Liv Heeney 28 évesen megtudta, hogy hordozza a hibás MAPT-gént, ami nagy valószínűséggel korai frontotemporális demenciát (FTD) okoz nála, szembesült azzal a valósággal, hogy a 40-es éveiben betegedhet meg, és az 50-es éveiben meghalhat.

A családjában már 13 rokonát érintette a betegség, köztük édesanyját, Bernie-t, aki 54 évesen hunyt el. Liv tinédzserként kezdte észrevenni, hogy édesanyja viselkedése megváltozott. „Egyszerűen nem tűnt önmagának, hiányzott a munkából, ami nagyon szokatlan volt, mert imádta a munkáját. Olyan megjegyzéseket tett, amik nem voltak odaillők” – mondta a BBC Radio WM-nek. A legnagyobb figyelmeztető jel akkor érkezett, amikor 2012-ben meghalt a nagyapja, és Bernie szinte semmilyen érzelmi reakciót nem mutatott. „Anyám bevallotta néhány embernek, hogy attól fél, ami az apjával történt, az most vele is történik” – tette hozzá.

A cikk a videó után folytatódik

Bernie-t 2013-ban, közvetlenül az 50. születésnapja után diagnosztizálták demenciával, és férje lett a fő gondozója. Lánya így emlékezett vissza: „Amikor diagnosztizálták, szerintem már nem igazán tudta, mi történik.” Az évek során Bernie elveszítette beszédképességét, valamint az alapvető készségeket, mint a járás, az evés vagy az ivás. 2017-ben, amikor Liv még csak 21 éves volt, édesanyja otthon halt meg, miközben lánya éppen egy vonathoz igyekezett Londonból.

Hosszú vívódás után Liv 2024 januárjában kezdte el a genetikai vizsgálat folyamatát a Birminghami Női Kórházban. Nyolc hónappal később egy egyszerű vérvizsgálat igazolta félelmét: pozitív lett a hibás génre. „Én és a párom, Ani bementünk, és mielőtt még leültem volna a székre, a genetikus azt mondta: ‘Nagyon sajnálom, ez nem az az eredmény, amit szerettünk volna’.” Bár a hír megrázó volt, Liv szerint nem érte teljesen váratlanul: „Nehéz leírni, de igazából nem volt sokkoló.”

A döntés, hogy megtudja az igazságot, elsősorban a jövőbeli gyermekei miatt született meg. „Úgy éreztem, ha gyerekeket akarok, felelős döntést kell hoznom. Meg kellett védenem őket ettől” – magyarázta. Az IVF és az embrió-szűrés lehetőséget ad számára, hogy biztosítsa: gyermeke ne örökölje a hibás gént. „Ha kiderül, hogy hordozod a gént, ma már vannak módok arra, hogy ne add tovább” – tette hozzá.

Liv hangsúlyozta, a demencia nem az öregedés természetes velejárója. „Egyszerűen nem igaz, hogy a demencia az öregedés természetes része, ez egy betegség, fizikai változások az agyban. Ez ugyanolyan betegség, mint a rák vagy az AIDS, sőt, akár a Covid – egy fizikai dolog a testben.” Úgy véli, sokkal több kutatásra és finanszírozásra lenne szükség a frontotemporális demencia területén.

Bár tisztában van a jövőjével, Liv igyekszik a jelenben élni. „Ha ma vállalok gyereket, 15 évem lesz velük. Ha 5 év múlva, akkor kevesebb időm marad. Tudom a valóságot, tudom, mi jön” – mondta. Ennek ellenére nem adja fel terveit: Londonban dolgozik tervezőként, és jótékonysági esteket szervez az Alzheimer-kutatás támogatására.